法制晚報訊(記者 王碩)今天上午,記者從2014第三屆中國罕見病高峰論壇上獲悉,北京正在建立罕見病病例登記系統和病人數據庫,嘗試單病種追蹤調研和罕見病診治地圖的設置。
  北京醫學會罕見病分會副主任王琳介紹說,目前,中國所應用的罕見病相關數據都是基於歐盟、美國等地提供的資料。由於人種的差別和各國經濟水平的差異,是否適合中國乃至亞洲地區國家,尚待研究。
  北京醫學會罕見病分會從去年開始,發起了對北京罕見病診治現狀的調研。據瞭解,罕見病數據對於政府部門制定相關的醫保政策提供了一定的參考。對醫學工作者來講,也能夠提高診治和科研水平。
  記者瞭解到,國際確認的罕見病有6000-7000種,約占人類疾病的10%,其中80%以上屬於遺傳疾病,遺傳病診斷涉及很多方面。隨著檢測手段的發展,未來發現罕見病的機會會越來越多。
  對於罕見病的立法問題,清華大學法學院衛生法研究中心主任王晨光解釋,罕見病在全國性立法並不樂觀,首先要先摸清狀況,現在屬於摸黑走路,建議先從地方推進立法。  (原標題:本市建罕見病數據庫 嘗試單病種追蹤調研和設置診治地圖)
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